جديد الموسوعة

جاري تحميل اخر الاخبار...

الثلاثاء، 2 فبراير، 2016

اخبرهما الاطباء بان ولديهما سيموتان بعمر 12 سنة فكان رد فعلهم غير متوقع !!





ماذا يفعل الأب والأم إذا أخبرهما الأطباء أن ولديهما سيموتان بعمر 12 سنة ؟


انقلبت حياة شانون ومات ماكنيل رأسًا على عقب عندما تلقى طفلاهما ويفرلي وأوليفر التشخيص المروّع نفسه. تمّ تشخيص حالة وراثية نادرة وفتّاكة إسمها متلازمة سان فيليبينو تسبب لهما الموت في بداية المراهقة.

يفتقر الأطفال المصابين بمتلازمة سان فيليبينو لأنزيم أساسي لتفكيك سلاسل السكّر الطويلة في الجسم المسمّاة عديدات السكاريد المخاطية (mucopolysaccharides) والتخلّص منها. سلاسل السكّر هذه تتكدّس في الخلايا فتسبب ضررًا تدريجيًا. في بادئ الأمر ينمو الأطفال بشكل طبيعي حتى عمر3 أو 4 سنوات ثم تستقرّ حالتهم وفي النهاية يفقدون قدراتهم. لا يوجد أي علاج أو دواء لسان فيليبينو أما أمد الحياة فيتفاوت من حالة لأخرى.

كرّس شانون ومات حياتهما لتأمين أعلى مستويات العناية التي يحتاج إليها ويفرلي وأوليفر. فلا يوجد الكثير من جليسات الأطفال المؤهلات لتشغيل أنابيب الطعام ونقل الكراسي المتحرّكة وإعطائهم الأدوية.

نعم لا يمكن أن تشاهدوا هذا الفيديو من دون أن ينفطر قلبكم ولكنه ينتهي بلحظة مفعمة بالحب والضياء. وبصعوبة كبيرة تمكّنت شانون من أن تسمع ويفرلي تقول لها لآخر مرّة "مامي". وبعد يومين أكملت ويفرلي 12 سنة وماتت.

في الأسابيع الأخيرة كتبت شانون على مدوّنتها على الانترنت الكلمات التالية :"أنا فخورة بحياتكِ ومماتكِ. لقد تحمّلتِ معاناتكِ ببهجة كبيرة. لديكِ روح مفعمة بالفرح رغم ألمك الشديد. اشتقت لابتسامتك. اشتقت لأن ألفّ ضفائرك بين أصابعي. اشتقت لنعومة يديك بين يديّ. اشتقت لأن أرى عينيك المليئتين بالحنان في مرآة السيارة."


_______________________________________________

إقرأ أيضا